شیوع بیماری اوتیسم و موانع تشخیصی و درمانی در ایران
روند افزایشی کودکان مبتلا به اوتیسم و ضرورت درک مشکلات آنان و دعوت افکار عمومی به همیاری با خانوادهای دارای عضو اوتیست، بهانه‌ای شد که به گفت‌وگو با فعالان این حوزه و تشریح مسائل و نیازهای آنان از زبان یک پدر دارای فرزند اوتیسم بپردازیم.
روز جهانی آگاهی اوتیسم به عنوان یکی از هفت روز رسمی سازمان ملل متحد در رابطه با سلامتی به رسمیت یافته شده است تا بهانه‌ای باشد که به اموری مانند تحقیق، تشخیص، درمان و پذیرش عمومی افراد مبتلا به این اختلال رشد کمک کند.ضرورت درک مشکلات افراد مبتلا به اوتیسم و دعوت افکار عمومی به همیاری با خانوادهای آنان، بهانه‌ای شد که به گفت‌وگو با فعالان این حوزه و تشریح مسائل و نیازهای آنان از زبان یک پدر دارای فرزند اوتیسم بپردازیم.
رضا مرادی، مدیرعامل موسسه حامیان اوتیسم در شیراز، اوتیسم را یک بیماری رفتاری می‌داند که نسبت به گذشته شیوع بیشتری پیدا کرده است و این بیماری می‌تواند یکی از معضلات اساسی جوامع در آینده باشد.وی که خود یک فرزند ۱۷ ساله مبتلا به اوتیسم دارد، یکی از مشکلات خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم را نوع واکنش عمومی می‌داند که به قضاوت کردن نابه‌جا و تمسخر منتج می‌شود.مرادی با اشاره به مشکلات حسی، حرکتی و رفتاری افراد مبتلا به اوتیسم می‌گوید ممکن است یک رفتار عادی در فضای عمومی، مثل پفک خوردن یک کودک سالم، کودک مبتلا به اوتیسم را به هیجان آورد و رفتار غیرمعمول از خودش نشان بدهد.
مدیرعامل موسسه حامیان اوتیسم در شیراز، مشکلات افراد مبتلا به اوتیسم در زمينه نگهداری و هزینه‌های درمان در کنار ضعف آگاهی و برخورد نابه‌جای برخی شهروندان را از عوامل به‌هم ریختگی روانی خانواده‌ها می‌داند که موجب کمرنگ شدن حضور اجتماعی خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم می‌شود.این پدر با اشاره به اینکه هزینه‌های درمانی از جمله کاردرمانی، گفتاردرمانی، رفتار درمانی و انواع کلاس‌های آموزشی و داروهای مصرفی سنگین و کمرشکن است، می‌گوید بیماران مبتلا به اوتیسم تحت پوشش بیمه نیستند و بهزیستی تنها نهاد حمایتی دولتی است که به تنهایی نمی‌تواند پاسخگوی نیاز این افراد و خانواده‌هایشان باشد.به گفته مرادی موسسه حامیان اوتیسم در شیراز، از ۲ سال پیش با مجوز بهزیستی شیراز شروع به فعالیت کرده است و تمامی افراد جز خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم هستند که در جهت بهبود شرایط فرزندان و خانواده‌ها تلاش می‌کنند.
مدیرعامل موسسه حامیان اوتیسم در شیراز با اشاره به اینکه فعال‌ترین موسسه در زمینه اوتیسم در جنوب کشور هستند، می‌گوید که برای اولین‌بار اقداماتی را در زمینه غربالگری و شناسایی کودکان اوتیسم انجام و خدماتی از قبیل چشم پزشکی و دندان‌پزشکی ارائه کردند.
مرادی با اشاره به مصوبه شورای شهر شیراز به منظور ایجاد باغ اختصاصی برای افراد مبتلا به اوتیسم با همکاری شهرداری شیراز، این اقدام را مورد نیاز خانواده‌ها می‌داند که در صورت تحقق، برای اولین بار در ایران اتفاق مبارکی خواهد بود که خانواده‌ها در کنار فرزندان مبتلا به اوتیسم اوقات خوشی را تجربه کنند.وی راه‌اندازی مرکز اقامت و نگهداری افراد مبتلا به اوتیسم را نیز یک امر ضروری می‌داند تا خانواده‌ها برای چند ساعت یا چند روز فرزندان خود را با خیال راحت تنها گذاشته و به امور خانوادگی یا کاری رسیدگی کنند.به گفته مدیرعامل موسسه حامیان اوتیسم در شیراز، راه‌اندازی مرکز اقامت و نگهداری مبتلایان به اوتیسم در شیراز با همکاری مجمع خیرین سلامت در صورت تأمین زمین برای اولین بار در کشور اتفاق می‌افتد که هماهنگی‌های اولیه انجام و نیازمند حمایت برای تهیه زمین و مکان هستند.سارا کشاورز، مدیرعامل مؤسسه وادی محبت مهریاران(CBR) که تحت نظارت اداره بهزیستی شیراز در راستای شناسایی و توانمندسازی خانواده‌های دارای فرزند معلول فعالیت می‌کنند، با خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم نیز در ارتباط هستند.کشاورز اوتیسم را بیماری می‌داند که مبتلایان آن در برقراری ارتباط با دیگران، روابط کلامی و تعاملات خود دارای مشکل هستند.
بیماری اوتیسم بین ۲ تا ۳ سالگی کاملا قابل تشخیص بوده و مهم‌ترین روش تشخیص توجه به اختلال در ارتباط کلامی و رفتارهای کودکان است.به گفته وی بیماری اوتیسم قابل درمان قطعی نیست اما با تشخیص به موقع و آموزش و توانبخشی قابل کنترل است.مدیرعامل مؤسسه وادی محبت مهریاران با اشاره به ضرورت درک کردن شرایط افراد مبتلا به اوتیسم و خانوادهای آنان، یکی از مشکلات مهم خانوادها را هزینه‌های بالای آموزش و درمان می‌داند که در کمترین حالت بین ۲۰۰ هزارتومان تا یک میلیون تومان است که تحت پوشش بیمه هم نیست.کشاورز نیاز افراد مبتلا به اوتیسم را راه‌اندازی مرکز درمانی ویژه، آموزش‌های موثر و پرورش مربی مناسب می‌داند.
به گزارش خبرنگار ما، یکی از دغدغه‌های فعالان اجتماعی، تشخیص به موقع کودکان بیمار و مبتلا به اوتیسم در سه طیف خفیف، متوسط و شدید و ارائه خدمات مناسب و کافی به آنان است تا در روند رشد و بزرگسالی مشکلات کمتری داشته باشند اما ضعف آگاهی و فقر مالی از موانع قابل توجه است.سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم سال ۹۷ با اشاره به افزایش کودکان مبتلا به اوتیسم در ایران، گفته بود از هر ۵۹ کودک یک مورد مبتلا به اوتیسم است که سیاستگذاران باید در زمینه تشخیص و درمان به موقع چاره‌اندیشی کنند.
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران اردیبهشت سال گذشته نیز گفته بود در حال حاضر اطلاعات حدود ۶ هزار مبتلا به اوتیسم در سامانه رجیستری انجمن اوتیسم ایران ثبت شده و نزدیک به ۱۵ هزار نفر نیز شناسایی شده‌اند که هنوز در سیستم رجیستری به صورت رسمی ثبت نام نکرده‌اند.
به گفته وی بخشی از دلیل عدم شناسایی کودکان مبتلا به اوتیسم به علت ناشناخته بودن اوتیسم توسط خانواده و بخشی به دلیل انکار در خانواده‌ها و بخشی به دلیل انگ و قضاوت اجتماعی خانواده‌هاست که ترجیح می‌دهند شناسایی نشوند. از طرفی خدمات ویژه‌ای برای طیف اختلالات اوتیسم به صورت رسمی اعلام نشده است. پایان / شیرازتحلیل
سمیرا مردانی
