شیراز تحلیل – هموفیلی یکی از شناخته‌شده‌ترین اختلالات خونریزی ژنتیکی است که افراد مبتلا به هموفیلی همچون دیگر بیماران خاص با مشکلات متعددی دست و پنجه نرم می‌کنند که هزینه‌های دارو و درمان و ضعف پوشش بیمه‌ای از جمله آن موارد است.هفدهم آوریل برابر با آخرین روزهای فروردین هرسال به نام روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است تا بهانه‌ای برای بالا بردن سطح آگاهی در مورد هموفیلی یا اختلال خونریزی، باشد. برای فدراسیون جهانی هموفیلی دسترسی به خدمات تشخیصی و درمانی یکی از اولویت‌های مهم است.طبق گفته کارشناسان، هموفیلی یکی از شناخته شده‌ترین اختلالات خونریزی ژنتیکی است که به دلیل وجود نارسایی در ژن‌ها بروز پیدا می‌کند. این بیماری نوعی اختلال نادر است که به دلیل کمبود یا نبود پروتئین های کافی (فاکتورهای انعقاد)، مانع از لخته شدن خون به طور عادی می‌شود و در واقع بیمار مبتلا به هموفیلی در صورت آسیب‌دیدگی یا زخم، بیشتر از یک فرد عادی خونریزی می‌کند. کوفتگی و خون‌مردگی پی‌در پی به دنبال ضربات سبک در آغاز خردسالی، خونریزی غیرمعمول پس از واکسیناسیون، خونریزی بی‌دلیل به ویژه در مفاصل و بافت‌های نرم، وجود خون در ادرار یا مدفوع از جمله علائم احتمالی هموفیلی است که در صورت مشاهده شدن، باید به پزشک متخصص مراجعه کرد.طبق گفته شریفی، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز در مصاحبه با ایرنا، مرکز آموزشی درمانی شهید آیت الله دستغیب(ره) شیراز به عنوان تنها مرکز ارائه دهنده خدمات تخصصی و فوق تخصصی تشخیصی، درمانی و مراقبتی مورد نیاز بیماران هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده (انعقادی) فعالیت دارد و در حال حاضر ۸۵۳ بیمار مبتلا به اختلال انعقادی در این مرکز، خدمات درمانی لازم را دریافت می کنند که از این تعداد حدود ۴۲۸بیمار مبتلا به هموفیلی نوع A، و ۵۹ بیمار هموفیلی نوع B و حدود ۳۶۶ بیمار به سایر اختلالات انعقادی مبتلا هستند.افراد مبتلا به هموفیلی همچون دیگر بیماران خاص با مشکلات متعددی دست و پنجه نرم می‌کنند که هزینه‌های دارو و درمان و ضعف پوشش بیمه‌ای از جمله آن موارد است. دی ماه سال گذشته بود که قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران از بحران کمبود داروهای فاکتور 9 بیماران هموفیلی گفت و تاکید کرد که کمبودهای ادواری دارو موجب معلولیت بیماران هموفیلی می‌شود.داروی فاکتور ۹ برای جلوگیری یا کنترل خونریزی برخلاف دیگر فاکتورهای انعقادی (فاکتور 7 و 8) متکی به واردات است که احتمال حذف ارز ترجیحی و کمبود و گرانی این فاکتور از نگرانی‌های خانواده‌های دارای عضو مبتلا به هموفیلی است./سمیرا مردانی
