هشتم ماه مه(هجدهم اردیبهشت) روز جهانی تالاسمی نامیده شده است، تا بهانهای برای افزایش آگاهی عمومی و اقدامات لازم جهت پیشگیری از بروز این بیماری، توجه بیشتر مسئولین و مردم به مسئله تالاسمی، فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استانداردهای جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار تالاسمی در کشور باشد.
تالاسمی یکی از بیماریهای ارثی خونی و ژنتیکی است که از طریق والدین به فرزندان منتقل میشود و در کشور ما شیوع زیادی دارد که یکی از دلایل مهم آن ازدواجهای خانوادگی بوده و شیوع ژن بتا تالاسمی در بین برخی اقوام بسیار زیاد است.
طبق گزارشهای رسمی استانهای خوزستان، ایلام، بوشهر، هرمزگان، سیستان و بلوچستان، کرمان، گیلان، مازندران و نواحی مرکزی استانهای اصفهان و فارس حدود ۱۰ درصد از مردم حامل ژن بیماری هستند و در بقیه نقاط کشور این میزان بین چهار تا ۸ درصد است.
مهمترین روش برای پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی، آزمایش خون و آزمایشهای ژنتیکی قبل از ازدواج و بارداری است، آزمایشهای ژنتیکی تالاسمی قبل از ازدواج اجباری بوده و تمامی افراد ملزم به انجام آن هستند اما در عمل به درستی اجرا نمیشود از طرفی آزمایشهای ژنتیکی جزء یکی از گرانترین انواع آزمایش است که برخی خانوادهها را از انجام آن منصرف میکند.
یونس عرب دبیر انجمن تالاسمی ایران سال گذشته طی مصاحبهای گفته بود؛ میانگین سنی مرگ و میر بیماران تالاسمی پایین آمده و از بالای ۳۰ سال به زیر ۲۵ سال رسیده است و در برخی از نقاط کشور به خصوص نقاط جنوبی، سن مرگ و میر به زیر ۱۵ سال نیز رسیده است.
وی با اشاره به اینکه بیماران ما طی سه سال گذشته به دلیل تحریمها وضعیت بدی را سپری کردهاند و تلفات انسانی بالایی را داشتیم، اعلام کرده بود که آمار فوتی بیماران تالاسمی در سه سال اخیر به بالای ۵۵۰ نفر رسیده است و در حدود هفت هزار بیمار ما نیز آسیب جدی دیدند، چرا که وقتی دارو به بیماران نمیرسد، آهن در قلب و کبد آنها رسوب میکند
دبیر انجمن تالاسمی ایران تصریح کرده بود که مدیریت غلطی در برنامهریزی تخصیص ارز شکل گرفت به طوری که در سال ۱۴۰۰ تا دی ماه این سال هیچ داروی وارداتی به دست بیماران ما نرسیده است.
با توجه به اینکه تعداد بیماران تالاسمی در کشورمان قابل توجه هستند و متولد شدن نوزاد مبتلا به تالاسمی هزینههای مختلفی را برای فرد بیمار، خانواده و جامعه متحمل میکند، افزایش آگاهی، اقدامات تشویقی و تنبیهی پیشگیرانه، توسعه خدمات درمانی ضروری است.
سمیرا مردانی
